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16/05/2018 – 14h06 | última atualização em 16/05/2018 – 14h17

Entidades participam de congresso fluminense sobre doenças raras

Fonte: redação da Tribuna do Advogado
        Foto: Bruno Marins  |   Clique para ampliar
 
 
Vitor Fraga
Diversas associações de portadores de doenças raras como a Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi) e a Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras Anjos da Guarda participaram do I Congresso Sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro, que aconteceu na OAB/RJ na última terça-feira, dia 16, no Salão Nobre Antônio Modesto da Silveira. O evento foi organizado pela Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da Seccional. Propostas para enfrentar o descaso do poder público, o preconceito social e o desconhecimento sobre doenças raras estiveram em pauta.
 
Foto: Bruno Marins |   Clique para ampliarO presidente da CDPD, Luis Claudio Freitas, deu as boas-vindas aos participantes. “Este congresso é extremamente relevante para toda a sociedade fluminense. A temática já integra a agenda da CDPD há algum tempo, rompendo com a invisibilidade dessas doenças e trabalhando com a mudança de paradigmas, e o mais importante, com políticas públicas. O descaso do poder público, o preconceito, tudo isso precisa ser modificado”, afirmou.
 
Representante da comissão organizadora e presidente da Acadim, Maria Clara Migowski iniciou os debates defendendo a união dos portadores de doenças raras. “Por conta das dificuldades comuns, deixamos de atuar isolados. Questões pessoais ou políticas não podem nos separar, uma patologia não é mais importante que a outra. Não é porque a minha patologia não tem medicação que não irei lutar pela que tem. Essa ainda é uma temática que desperta pouco interesse, vejo os atores políticos ainda cheios de preconceito sobre doenças raras. Nossa luta é pela vida, pelo direito à saúde, quanto mais mostrarmos nossa cara mais espaços iremos ocupar”, disse ela.
 
A representante da comissão de Saúde do gabinete do senador Romário (Podemos/RJ) Ana Clara Sande, e o representante do Centro de Doenças Raras da Baixada Fluminense Márcio Bravin completaram a mesa de abertura.
 
Ao longo do dia, aconteceram debates para capacitação das instituições e fórum para pacientes e familiares, além de debates sobre questões como a diferença entre grupo de pacientes, associação e Oscip, aplicativos que facilitam a vida de pessoas com deficiência, terapias alternativas e importância das organizações de pacientes.
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