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15/05/2019 – 16h32 | última atualização em 16/05/2019 – 14h02

Fórum na Ordem debate doenças raras

Fonte: redação da Tribuna do Advogado
              Foto: Fátima Benincaza  |   Clique para ampliar
 
Daniela Reis
Nesta quarta-feira, dia 15, a Ordem sediou um fórum sobre doenças raras cujo título apresentou uma pergunta inquietante: “e se fosse com você?”.  O questionamento estimula a alteridade no ouvinte e demonstra a intenção dos organizadores, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD), de democratizar o debate para um público mais amplo. O encontro contou com o apoio da Aliança Rara Rio (Arar) e do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras (CEDDHPDR).

Na abertura do evento, o presidente da CDPD enalteceu a importância do fórum não só para fortalecer o movimento Minha vida não tem preço - que defende fornecimento público de tratamentos de alto custo - como para empoderar as famílias que lidam cotidianamente com a falta de suporte e de políticas públicas voltadas aos que se encontram nessa condição.

Apesar da dificuldade de inserir a pauta na política pública, a presidente do CEDDHPDR/RJ Patrícia Pontes esclarece que o acesso universal à saúde fundamenta-se nos direitos humanos, que concernem a todos independente de origem, cor ou classe social. Na sequência, a coordenadora do Arar Gabriele Gomes frisou que, apesar dos obstáculos enfrentados na luta pela causa, “unidos somos mais fortes e conseguimos obter mais resultados”.

Ao longo da manhã e durante a tarde, palestrantes convidados discutiram o que são doenças raras; judicialização da saúde no Supremo Tribunal Federal (STF); o impacto do diagnostico de uma doença rara, entre outros assuntos.
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