Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. São consideradas raras doenças como esclerose múltipla, doença de Crohn e de Addison, encefalite e hipopituitarismo. A pauta foi o tema escolhido pela Diretoria da Pessoa com Deficiência da OABRJ para debate em evento nesta quinta-feira, dia 23. Para assistir ao encontro na íntegra, acesse o canal da Seccional no YouTube. Responsável pela direção do grupo, Geraldo Nogueira reforçou o papel institucional da Ordem como defensora dos direitos sociais e o trabalho desenvolvido pelo Grupo de Trabalho (GT) Doenças Raras da Diretoria. “A OAB é uma instituição que sempre está do lado da sociedade nos momentos mais difíceis”, afirmou Nogueira. “Na época, tivemos uma atuação determinante na construção da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência [Lei nº 13.146/2015] com a realização de várias audiências públicas. Inclusive este nome surgiu do trabalho desenvolvido pela antiga comissão, hoje uma Diretoria. Ações como essa nos orgulham muito”. Acompanharam Geraldo na mesa o membro da Comissão de Direito das Pessoas com Deficiência das Seccionais da OABSP e da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OABRJ, André Coelho; e o presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência da Subseção da Ilha do Governador, Sérgio Paiva. Os painéis exploraram como ocorrem as doenças raras - causas genéticas ou não -, seus sintomas e funcionamento, bem como a grande demanda por políticas públicas. Os responsáveis pelas exposições foram Geraldo Nogueira e André Coelho; o vice-diretor da Pessoa com Deficiência da OABRJ, subprocurador-regional do Banco Central e membro do Comitê de Diversidade da Advocacia Geral da União, Luís Cláudio Freitas; o médico geneticista do Instituto Nacional de Câncer (Inca) e responsável pelo GT de Doenças Raras do Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro (Cremerj), Antônio Abílio; a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular e coordenadora da Aliança Rara Rio, Maria Clara Migowski; a doutora em Direito Público e Evolução Social e Farmacêutica-Bioquímica, Sybelle Drumond; o médico geneticista, doutor em Neurologia e responsável pelo setor de investigação de doenças neuromusculares da Unifesp-EPM, Acary Bulle, além de outros palestrantes. Antônio Abílio, que ressaltou a importância da divulgação e informação sobre o tema, relembrou a data que promove visibilidade à pauta, o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em uma data também rara no calendário: 29 de fevereiro. “O maior problema que esse grupo de doenças enfrenta é o desconhecimento por parte dos próprios médicos, profissionais e dos envolvidos no cuidado com essa doença. Isso precisa mudar”, afirmou Abílio. “Por serem raras, muitas vezes essas doenças são chamadas de órfãs por sofrerem com a indisponibilidade de tratamento, falta de recursos e, de acordo com a gravidade da doença, alguns números traduzem isso, pois 80% delas são genéticas, 65% apresentam expressão clínica grave ou incapacitante, 50% são de deficiência motora, sensorial ou intelectual e 35% têm mortalidade antes de um ano”, declarou. Integrante da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OABRJ, André Coelho evidenciou a diferença entre direito e justiça. “Vivemos em um país em que direito e justiça são coisas completamente diferentes. Sendo mais específico, o acesso a esse direito é mais difícil”, considerou Coelho. “Por exemplo, todo acompanhante de pessoa com deficiência/doença rara tem 80% de desconto em passagens aéreas para todo o mundo, e muita gente não sabe. Isso não é fútil, as pessoas precisam se deslocar para fazer tratamentos que são raros quanto à doença. Se você pensar em políticas públicas, é preciso começar desde o início da graduação em Medicina para incentivar os novos profissionais a se interessarem por genética”. “Infelizmente, o índice de mortalidade ainda é alto”, constatou Sybelle Drumond ao salientar o desconhecimento por parte da sociedade e das instituições. “Vivenciamos realidades tristes relacionadas à doença. Por que essas pessoas só podem ter seus direitos reconhecidos quando atingem um nível de gravidade irreversível? A ciência e a tecnologia vêm aprimorando os diagnósticos, mas o que falta mesmo ainda é a disseminação de informação e a efetivação de seus direitos”. O público participou do encontro compartilhando suas vivências e indagações relacionadas às doenças raras. Veja aqui como foi o encontro.