05/03/2024 - 18:48 | última atualização em 05/03/2024 - 18:52

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Solidariedade, visibilidade e políticas de inclusão: seminário promovido pela OABRJ discute demandas relacionadas a doenças raras

Ana Júlia Brandão



O Salão Nobre Antônio Modesto da Silveira, na sede da OABRJ, recebeu, nesta terça-feira, dia 5, o “VI Seminário de Doenças Raras - Ilumine com solidariedade - semeando um futuro melhor”. A iniciativa partiu da Diretoria da Pessoa com Deficiência da Seccional e teve como objetivo discutir as principais temáticas e dificuldades que percorrem o cotidiano de pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença considerada rara. Assista na íntegra pelo canal da Ordem no YouTube.  

A  mesa de abertura foi conduzida pelo diretor da Pessoa com Deficiência da OABRJ, Geraldo Nogueira, e contou com a participação do vice-diretor da Pessoa com Deficiência no âmbito de Doenças Raras da Seccional, André Coelho; do presidente da Superintendência de Desportos do Estado do Rio de Janeiro (Suderj),  Renato de Paula; e da presidente da Comissão de Inclusão e Acessibilidade do Tribunal de Justiça do Estado do Rio de Janeiro, Regina Lucia Passos.

Nogueira deu início ao evento ressaltando a importância de se dar visibilidade ao tema e de se discutir as questões relacionadas à pauta. 

“É fundamental a visibilidade que este tema vem ganhando nos últimos tempos dentro da nossa sociedade. Fruto do trabalho de pessoas envolvidas e dedicadas à pauta. Há muitos anos, estamos avançando na criação de um espaço de fala sobre esta temática".

Renato de Paula exaltou o protagonismo da Ordem no processo de inclusão e explicou como o esporte pode ser um grande impulsionador. 


“O esporte pode ser um canhão para esta causa. Precisamos furar bolhas, trazer pessoas diferentes para a área. Estamos vivendo um momento ímpar, nunca tivemos tantos movimentos em prol deste tema e não podemos desfazer a união que já existe. Hoje, e, cada vez mais, o Governo do Estado do Rio de Janeiro busca políticas ativas que atendam às necessidades da população com deficiência".



O vice-diretor da Pessoa com Deficiência no âmbito de Doenças Raras da Seccional, André Coelho, exaltou a iniciativa da Seccional de abordar uma temática relevante e que serve, principalmente, para orientar e conscientizar toda a sociedade.

“Falar sobre inclusão no nosso país é necessário para que se traga mais pessoas para a nossa luta. Existe um caminho fundamental para a inclusão, que é a sensibilidade”. 

Coelho contou que a Diretoria da Pessoa com Deficiência trabalha num projeto de lei sobre doenças raras que busca embasar uma política nacional voltada à pauta. 

Presidente da Comissão de Inclusão e Acessibilidade do Tribunal de Justiça do Estado do Rio de Janeiro, Regina Lucia Passos frisou que a acessibilidade e a inclusão são deveres do estado e que o poder de mudança está, principalmente, na mão do poder público. 


“Vivemos uma realidade excludente, em termos de doenças raras. Falta inclusão, falta empatia, falta visibilidade e falta entendimento sobre o que são essas doenças. É importante refletirmos sobre o que nós precisamos para mudar isso, entender o papel das instituições. Precisamos ter o cuidado de qualificar bem as demandas".


Além do debate inicial, a programação percorreu toda a tarde e contou com palestras ministradas a partir de diferentes perspectivas.

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