O Dia Mundial de Doenças Raras, que inclui em cerca de 70 países ações de sensibilização da população e de órgãos de saúde em relação às dificuldades enfrentadas pelos portadores para conseguir um tratamento, foi marcado, na Seccional, pela realização, dia 4 de março, de um seminário da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência em parceria com a Associação dos Familiares, amigos e portadores de doenças graves (Afag) e com a Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim).

Segundo dados apresentados, cerca de 8% da população mundial possui algum tipo de doença rara – uma em cada grupo de 15 pessoas. Porém, segundo a presidente da Acadim, Maria Clara Migowski, as demandas de quem sofre dessas doenças aos órgãos de saúde pública ainda são muitas.

“Nossas demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção e de suporte à vida, acompanhamento para atividades diárias. Tudo isso tem um custo elevadíssimo”, explica ela, dizendo que a regulamentação de diversas leis que tratam do assunto se dá por parte dos estados e municípios, o que por vezes dificulta o avanço. “Acabamos usufruindo delas somente após morosas batalhas judiciais”, afirmou.

Segundo o presidente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Geraldo Nogueira, a maior luta é por visibilidade social. “O que uma sociedade pode fazer de mais perverso com um segmento social é discriminar, por conta de preconceitos. E o preconceito acontece porque a sociedade desconhece essas cerca de oito mil pessoas com doenças raras”. 

A mesa de abertura contou também com a presença da presidente da Afag, Maria Cecília de Oliveira.