Entidades representativas de portadores de doenças raras como a Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi) e a Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras Anjos da Guarda participaram do I Congresso Sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro, que aconteceu na OAB/RJ no dia 16 de maio. O evento foi organizado pela Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da Seccional. Propostas para enfrentar o descaso do poder público, o preconceito social e o desconhecimento sobre doenças raras estiveram em pauta.

O presidente da comissão, Luis Claudio Freitas, abriu o congresso destacando a importância de romper “a invisibilidade” das doenças e de trabalhar “com a mudança de paradigmas e, o mais importante, com políticas públicas”. “O descaso do poder público, o preconceito, tudo isso precisa ser modificado”, afirmou.

Representante da comissão organizadora e presidente da Acadim, Maria Clara Migowski iniciou os debates defendendo a união dos portadores de doenças raras. “Questões pessoais ou políticas não podem nos separar, uma patologia não é mais importante que a outra. Não é porque a minha patologia não tem medicação que não irei lutar pela que tem. Essa ainda é uma temática que desperta pouco interesse, vejo os atores políticos ainda cheios de preconceito sobre doenças raras. Nossa luta é pela vida, pelo direito à saúde, quanto mais mostrarmos nossa cara mais espaços iremos ocupar”, disse.